Lex Bak is nog net geen veertig en is dol op muziek. Hij is niet alleen zelf een muzikant, hij is ook nog eens muziekleraar en dirigent. Hij is een liefhebbende vader van Sofie, een dochtertje van twee jaar oud en een toegewijde echtgenoot van Sarina. Op de speciale pagina die ze in het leven geroepen hebben staat dat: “tot de dood ons scheidt” niet langer meer een vaag begrip is dat ergens ver weg in de toekomst ligt. Het is de harde realiteit waaraan echter te ontkomen is.

Zeldzame vorm van kanker

Lex heeft een agressieve zeldzame vorm van kanker, Diffuus Midline Glioom (DMG) met de H3 K27M mutatie, die steeds weer terugkomt. Er is echter een oplossing, maar die is nogal prijzig en dat is een understatement. Voor de behandeling van zijn ziekte kan hij in Duitsland terecht waar ze gebruik maken van een nieuw medicijn, ONC201. Dat heeft bij een aantal patiënten er zelfs voor gezorgd dat de tumor in zijn geheel is verdwenen. Het is echter een nieuw middel dat nog niet in Nederland vergoed wordt, ondanks de indrukwekkende resultaten die in Duitsland zijn gehaald.

Kliniek in Duitsland

Lex moet dus naar een kliniek in Duitsland waar het ONC201 medicijn versterkt wordt. Daar zit een aardig prijskaartje aan, want het kost 1325 euro per week. Lex en zijn naasten houden rekening met een behandelperiode van zo’n zes tot twaalf maanden, maar dat kan zomaar uitlopen. Als je het heel positief bekijkt en uitgaat van een behandelperiode van 10 maanden, dan ben je alleen al aan het medicijn bijna 64.000 euro kwijt en dan hebben we het nog niet eens over de andere kosten. In totaal kunnen die oplopen tot zo’n 300.000 euro. Het is namelijk nog niet eens bekend of Lex deze behandeling in Duitsland kan krijgen of dat ze toch uit moeten wijken naar de VS.

Crowdfunding

Dat is een smak geld, dat de verzekeringsmaatschappij niet vergoed. Er zijn onderzoeken gaande naar deze vorm van kanker. Die komen bijna allemaal uit de VS. Op een paar klinische studies na, richten al deze onderzoeken zich op kinderen die deze verschrikkelijke vorm van kanker hebben. Lex komt helaas pas in aanmerking om aan één van deze studies mee te doen als zijn tumor weer is gaan groeien. Dat laatste zorgt er echter voor dat zijn kans op herstel alleen nog maar kleiner wordt en daar willen ze niet op wachten.

Het complete verhaal is op zijn site te lezen.

Lex heeft er zijn uiterste best voor gedaan om de eerste operatie goed door te komen, hij heeft keihard gewerkt tijdens zijn revalidatie en is eindelijk weer thuis bij zijn familie. Ze staan nu echter voor een hele zware keuze: nog een operatie doen, gaan voor de bestraling of chemotherapie volgen. Dat zijn opties die gericht zijn op het tegengaan van de groei van de tumor.

De beste oplossing die de meeste kans op genezing en herstel biedt is echter ONC201, maar dat kost veel geld. Niet zo raar dus dat er een crowfunding actie opgestart is.

Als je Lex wil steunen in zijn strijd tegen kanker, dan kan dat. Er is veel geld nodig en je helpt om Lex de beste kansen te geven.

(Bezocht 85 times, 1 visits today)

Pin It on Pinterest

Share This
Mijn Web Nieuws
%d bloggers liken dit: